La nouvelle Barbie autiste fait réagir — et ouvre un débat important sur la représentation et l’inclusion.Un côté positif, c’est que la poupée a été développée sur 18 mois avec l’Autistic Self Advocacy Network, un groupe militant de personnes autistes, les premières concernées sur la représentation sociale de l’autisme selon le principe « rien sur nous sans nous ». Elle intègre des éléments inspirés d’expériences vécues : vêtements sensoriels amples et confortables, écouteurs antibruit, fidget, tablette de communication alternative améliorée, regard détourné, articulation pour le stimming (autostimulation qui aide à l’autorégulation sensorielle et émotionnelle).
Dans l’entrevue de Radio‑Canada, notre porte-parole rappelle que ces choix ne réduisent pas l’autisme à des accessoires, mais cherchent à refléter des réalités vécues même si c’est impossible de représenter toute la diversité des profils autistiques dans une seule poupée.
Certaines personnes autiste se sentent enfin représentées. D’autres trouvent que la poupée renforce des stéréotypes. Ces réactions opposées montrent une chose : l’autisme ne peut pas être résumé à quelques accessoires ou comportements. Le « one size fits all » en autisme n’existe pas.
Notre porte-parole a également soulevé un point de vue marquant dans l’entrevue : l’autisme est devenu une grosse industrie.
Comme les services publics manquent de ressources, le secteur privé abonde le marché avec des objets ou jouets sensoriels et toute une panoplie de services et ressources spécialisées occupent de plus en plus de place. Résultat : il devient difficile de savoir si un produit ou un service sert vraiment la communauté des personnes autistes… ou surtout un marché.
Et il ne faut pas oublier que l’autisme est considéré comme un handicap invisible. Il passe souvent inaperçu. Pendant des années, les outils d’évaluation diagnostic — pensés surtout pour les garçons — ont laissé de côté des générations de filles, de femmes également des personnes trans et non-binaires. C’est d’autant plus démontré chez les personnes autistes racisées. Beaucoup ont été diagnostiquées très tard, avec des impacts importants sur leur connaissance et estime de soi et leur santé mentale.
Comme le rappelle notre présidente à la fin de l’entrevue : « Le vrai débat sur l’inclusion va bien au‑delà d’une poupée. Les personnes autistes ont besoin davantage d’opportunités d’emplois, de logements abordables et de services adaptés, notamment en santé mentale. »
La représentation, c’est un début. L’inclusion réelle, c’est le but.